Event Telethon Digital 2018

L’édition 2018 du Telethon Digital a converti une tradition caritative en un terrain d’innovation sociale et technologique. À EP7, guinguette numérique du 13e arrondissement de Paris, une façade digitale a sublimé une soirée conçue pour connecter publics, marques et chercheurs. Quelques semaines plus tard, le marathon télévisé sur France Télévisions a assuré plus de trente heures d’antenne, avec la présence de Pascal Obispo en parrain, et l’énergie de Sophie Davant et Nagui. Des communautés se sont retrouvées sur Facebook, Twitter et YouTube, prolongeant une mobilisation qui se veut autant citoyenne que scientifique.

Au-delà du show, l’objectif restait clair: soutenir le combat porté par l’AFM-Téléthon depuis sa création et faire résonner les avancées qui transforment le quotidien des familles. Les récits de thérapie génique et les parcours de patients ont servi de boussole, tandis que des partenaires comme Orange, Microsoft, Google, Sncf et HelloAsso ont mis en place des parcours donateurs fluides. Cette orchestration du numérique a dessiné un modèle inspirant, où l’engagement se mesure, se partage et, surtout, se vit.

Event Telethon Digital 2018 : coulisses et enjeux d’une mobilisation numérique

La soirée #TelethonDigital du 6 novembre 2018 a posé une scène hybride à EP7, 133 avenue de France. La façade digitale, personnalisée pour l’occasion, a servi de support interactif. Des messages, des défis et des compteurs ont rythmé le flux d’animations.

Le positionnement a cherché un double effet. D’un côté, un moment festif ouvert aux communautés. De l’autre, une rampe de lancement pour la collecte nationale de décembre. Cette articulation a permis de capitaliser sur l’émotion et la preuve scientifique.

Un format pensé pour engager en continu

Le dispositif a misé sur l’immersion. Des expériences AR signées Microsoft et des démonstrations VR avec HTC et Samsung ont amplifié la pédagogie sur les maladies rares. Les visiteurs ont vécu des scènes commentées par des bénévoles et des chercheurs.

Pour amplifier, l’équipe sociale a intégré des mécaniques simples. Des stories dédiées sur Instagram, des fils Twitter thématisés, des courts lives YouTube ont créé une grille de micro-événements. Le message restait : comprendre, partager, donner.

Les parcours ont été fluidifiés grâce à des QR codes et des liens de don instantanés. Des pages HelloAsso ont servi d’appui pour des collectes d’équipe. Les entreprises présentes ont souvent lancé des challenges internes, en complément.

• Objectif 1 – Montrer l’impact des dons via des témoignages vidéos.
• Objectif 2 – Simplifier l’acte de don sur mobile avec des liens courts.
• Objectif 3 – Multiplier les relais via Facebook, Twitter et YouTube.
• Objectif 4 – Animer la communauté tech et startup autour de défis créatifs.

Le live a connecté Paris au reste du pays. Des partenaires régionaux ont pris la parole, en intégrant des stands locaux et des écrans. Cette capillarité a posé un ton résolument inclusif.

Sur place, des ateliers éducatifs ont expliqué les mots de la génétique. Les termes ADN, vecteur ou édition ont été traduits en gestes simples. Le public a pu poser des questions en continu aux chercheurs présents.

Côté data, des métriques ont été suivies en temps réel. Le taux de clics, les conversions par canal, et l’engagement par publication ont guidé les relances. L’approche a ainsi donné des repères d’optimisation immédiate.

Enfin, la narration a valorisé des histoires de vie. Le parcours de Mélissa, concernée par la maladie de Crigler-Najjar, a illustré l’espoir. Cette mise en récit a solidifié le lien entre expérience et impact.

• EP7 comme vitrine numérique et sociale.
• Parcours don en un clic via HelloAsso.
• Lives courts et formats carrés pour réseaux mobiles.
• Ambassadeurs issus des communautés tech et santé.

Cette soirée a installé un socle: l’engagement digital gagne en force quand la preuve scientifique s’invite dans l’expérience.

Pascal Obispo, parrain 2018, et l’élan populaire autour du Téléthon

Le Téléthon 2018 a confié le parrainage à Pascal Obispo. L’artiste a souvent soutenu l’événement. Sa présence a fédéré des audiences variées et unifié des messages entre scène, antenne et réseaux.

Sur France Télévisions, plus de trente heures d’antenne ont été produites. La “bulle de cristal” place de la Concorde a servi de plateau central. Des équipes ont enchaîné duplex, témoignages et défis en direct.

La force du direct et des relais sociaux

Le direct a valeur de rendez-vous. Les codes du marathon télévisé ont conjugué musique, science et proximité. Les familles ont raconté leur quotidien et leurs victoires, ce qui ancre la confiance.

Des pages dédiées sur Facebook ont porté des extraits chauds. Sur Twitter, des fils explicatifs ont donné les clés des recherches. Les compilations sur YouTube ont rassemblé les meilleurs moments pour rattraper le flux.

• Moments phares – Défis d’artistes, duplex en régions, infographies sur les essais cliniques.
• Équipe antenne – Présence de Sophie Davant et Nagui, coordination éditoriale serrée.
• Interaction – Hashtags dédiés et mécaniques de votes ludiques.
• Accessibilité – Sous-titrage et reprises web pour toucher un public large.

La collecte a connu des vents contraires cette année-là. Le contexte social a parfois freiné les animations de terrain. Pourtant, la générosité s’est maintenue, avec 69,2 millions d’euros annoncés au compteur, preuve d’un attachement solide.

Les partenaires ont renforcé le dispositif. Orange a soutenu la visibilité et les parcours SMS. La Sncf a relayé l’opération sur ses écrans et certaines gares, en soutenant des mini-événements de proximité.

La stratégie a combiné émotion et preuves. Des chercheurs ont expliqué la thérapie génique avec des schémas simples. Les résultats ont été reliés aux dons, sans jargon inutile.

Dans cette édition, l’AFM-Téléthon a mis en avant le triptyque V comme Vie, Vaincre, Victoires. Le mot d’ordre a été repris en plateau, sur scène et en social. L’unité de ton a consolidé l’élan populaire.

• Un parrain fédérateur, proche des familles.
• Des formats TV pensés pour le partage en numérique.
• Des relais terrain adaptés à un contexte sensible.
• Un récit collectif tourné vers la preuve et l’espoir.

Cette dynamique a confirmé un principe: la télévision et le digital se renforcent quand la cause reste au centre du cadre.

Thérapie génique : avancées scientifiques mises en lumière par l’édition 2018

Le Téléthon 2018 a choisi de montrer l’arrivée des premiers traitements de thérapie génique. Les récits de patients et les données d’essais ont donné une image claire du progrès. Cette mise en lumière a eu un effet pédagogique notable.

Pour la myopathie myotubulaire, des enfants traités par un produit conçu à l’origine par Généthon ont franchi des étapes clés. S’asseoir, saisir des objets, respirer mieux, voilà des marqueurs concrets. Ce cap a changé la perspective pour des familles.

Des preuves à l’échelle de l’organisme

Réparer le muscle à l’échelle du corps relève du défi. Les 600 muscles, soit près de 40% du poids corporel, imposent des contraintes. Des résultats positifs ont montré que cette barrière peut être franchie, avec prudence et suivi.

Dans l’amyotrophie spinale, des enfants traités précocement ont inversé une trajectoire redoutée. S’asseoir sans aide, se lever, parfois marcher quelques pas, cela change le sens d’une vie. L’identification du gène en 1995 a donc porté ses fruits.

Le syndrome de Crigler-Najjar a, lui aussi, franchi une étape. Un essai mené par Généthon a ciblé le foie pour réduire la bilirubine. L’ambition était de libérer des patients de longues heures quotidiennes de photothérapie.

• Muscle et vecteurs – Aller au-delà de l’injection locale et viser le corps entier.
• Précocité – Traiter tôt pour maximiser les chances de récupération.
• Suivi – Mesurer durablement la sécurité et l’efficacité.
• Translational – Transformer la recherche en médicaments distribués.

Les déficits immunitaires ont ouvert la voie dès les années 2000. Des “bébés-bulle” ont quitté l’isolement après une preuve d’efficacité historique. Le recul a confirmé un bénéfice durable, avec une surveillance régulière.

La thalassémie a connu une bascule aussi. Le vecteur LentiGlobin, salué par la communauté, a permis à des patients de retrouver une autonomie transfusionnelle. Cela montre l’effet levier des innovations financées par la générosité.

Au-delà des maladies rares, l’oncologie a bénéficié des leçons. Les cellules CAR-T illustrent cette circulation d’idées. Les approches issues des déficits immunitaires ont enrichi la boîte à outils contre certains cancers du sang.

• Des succès pionniers dans les déficits immunitaires.
• Des résultats tangibles dans SMA, myopathies et maladies du foie.
• Des transferts de technologie vers l’oncologie.
• Des enjeux d’accès, d’éthique et de suivi en vie réelle.

Enfin, la réparation cardiaque explorée par le Pr Ménasché a ouvert une voie neuve. Un patch cellulaire a amélioré une insuffisance sévère, avec le récit marquant de Jacqueline. Pour la peau, l’équipe de Michele De Luca a sauvé un enfant grâce à une greffe génétiquement modifiée.

Depuis ces démonstrations, plusieurs pays ont autorisé des traitements de thérapie génique. Les parcours d’accès restent à surveiller. Cependant, la preuve s’est installée dans la durée.

Cette réalité réaffirme le rôle du Téléthon. Le don fait naître des essais, puis des options thérapeutiques. L’édition 2018 a réussi à le rendre visible et compréhensible.

• Une pédagogie fondée sur des données et des histoires vraies.
• Un continuum de la découverte au soin.
• Un soutien citoyen qui change l’échelle des possibles.
• Une vigilance sur l’accessibilité et l’équité.

En montrant des progrès tangibles, l’événement a transformé l’espoir en trajectoire critique pour la décennie suivante.

Expériences AR/VR et partenariats tech au cœur du #TelethonDigital

Le volet digital de 2018 a mis la tech au service de la pédagogie. Des stations AR et VR ont permis d’explorer des mécanismes biologiques en 3D. Les visiteurs ont visualisé l’action d’un vecteur dans une cellule, simplement.

Avec Microsoft, des expériences en réalité augmentée ont superposé des explications aux stands. Les utilisateurs ont scanné des marqueurs et vu se dérouler un scénario d’essai clinique. Cette approche a clarifié des étapes jugées abstraites.

Une coalition d’écosystème pour élargir l’impact

Des startups soutenues par Cap Digital ont montré des prototypes utiles. On a vu des outils d’accessibilité, des capteurs biomédicaux, des plateformes d’engagement. Le tout se reliait à des parcours de don clairs et mesurables.

Google a accompagné des volets data et SEO pour faire émerger des pages d’information pertinentes. L’objectif était de capter des intentions de recherche et de guider vers des contenus fiables. Les pages ont été enrichies de schémas et de vidéos courtes.

Côté réseau et services, Orange a contribué à la robustesse des flux. Des actions avec des influenceurs ont été planifiées pour des pics d’audience. Les messages clé ont été synchronisés avec les temps forts TV.

• AR/VR – Rendre visible l’invisible grâce à des scénarios simples.
• Data – Relier contenu, recherche et parcours don.
• Live – Programmer des créneaux avec des invités repères.
• Mesure – Suivre CTR, conversion, temps de visionnage.

La Sncf a relayé des contenus sur des écrans en gare. Des QR codes sur affichage ont permis des dons spontanés. À Paris, un micro-espace a accueilli des démonstrations pour les voyageurs pressés.

Les communautés sur Facebook et Twitter ont joué la caisse de résonance. Les formats courts, les infographies et les threads détaillés ont nourri l’attention. Les liens renvoyaient vers HelloAsso ou la page officielle du don.

Sur YouTube, des capsules “science en 90 secondes” ont expliqué un essai, un gène, un résultat. Les miniatures ont porté des verbes d’action. Le son a été optimisé pour une écoute mobile.

• Des partenaires tech alignés sur une cause unique.
• Des expériences immersives au service du sens.
• Des parcours don sans friction sur mobile.
• Des métriques pour améliorer en continu.

Ce maillage a démontré une idée simple: quand la technologie sert une narration claire, l’engagement s’installe et se prolonge.

Donner, partager, mesurer : ce que le Telethon Digital a changé pour la collecte

La collecte a gagné en précision grâce au digital. Les équipes ont tracé les canaux, optimisé les pages et ajusté les messages. Cette approche a augmenté la lisibilité des efforts.

Les pages HelloAsso ont proposé des dons uniques ou récurrents. Des mécaniques de matching ont encouragé des dons en groupe. Les barres de progression ont soutenu le momentum.

De la narration à l’action : transformer l’attention en don

Le parcours de Lee, touché par une thalassémie, a été raconté avec pudeur. Le vecteur, les transfusions, la bascule vers l’autonomie, voilà des étapes claires. Le lien de don apparaissait au bon moment, sans intrusion.

Pour Mélissa, l’enjeu tenait au temps sous photothérapie. La promesse d’un essai a été expliquée dans le détail. Les visiteurs ont compris ce que financer signifiait au quotidien.

La stratégie a combiné trois leviers: preuve, utilité, facilité. Une page simple a réuni ces éléments. Le formulaire a réduit les champs au strict nécessaire.

• Storytelling précis – Donner des jalons, pas des slogans.
• Preuve – Citer des résultats et des équipes (Généthon).
• CTA clair – Un bouton visible, des montants suggérés.
• Suivi – UTM et tableaux de bord pour piloter l’effort.

Sur Facebook, des campagnes ont été segmentées par centres d’intérêt. Sur Twitter, des threads pédagogiques ont amené vers des pages explicatives. Sur YouTube, des témoignages courts ont servi de retargeting.

Le paiement a inclus carte, portefeuille, SMS et virement. Des options sans friction ont amélioré les conversions mobiles. Les confirmations ont remercié et proposé le parrainage d’équipe.

Les entreprises ont décliné des mécaniques d’engagement interne. Orange a stimulé le bénévolat de compétences sur la data et le streaming. La Sncf a favorisé des relais en gares et à bord.

• Des parcours omnicanaux mesurés finement.
• Des messages adaptés au support et au moment.
• Des paiements rapides, accessibles et sécurisés.
• Des entreprises engagées comme multiplicateurs d’impact.

La collecte ne se résume plus à un appel. Elle devient un service clair, utile et éprouvé, où chacun voit sa contribution transformée en progrès.

On en dit quoi ?

Cette édition a prouvé qu’un écosystème numérique peut servir une cause avec rigueur et chaleur. L’AFM-Téléthon a tenu un cap clair: donner des preuves, ouvrir des portes, et valoriser chaque geste. Le relais de France Télévisions et des plateformes comme Facebook, Twitter et YouTube a porté l’élan jusque dans les usages quotidiens.

Les partenaires comme Orange, Microsoft, Google, Sncf et HelloAsso ont apporté des solutions très concrètes. La collecte y a gagné en simplicité et en transparence. Quant aux avancées scientifiques, elles ont trouvé une scène à leur mesure.

En somme, l’Event Telethon Digital 2018 a installé un standard: l’innovation n’a de sens que reliée à la vie réelle, et la générosité devient plus forte quand elle se comprend aussi bien qu’elle se ressent.

Qu’était l’Event Telethon Digital 2018 à EP7 ?

Une soirée de mobilisation numérique, le 6 novembre 2018, pensée comme rampe de lancement du Téléthon. Elle a réuni partenaires, startups et bénévoles autour d’expériences AR/VR, de témoignages et de parcours don simplifiés.

Quel rôle ont joué France Télévisions et les réseaux sociaux ?

France Télévisions a assuré plus de 30 heures d’antenne avec des duplex, artistes et familles. Les réseaux Facebook, Twitter et YouTube ont prolongé l’interaction et dirigé vers les pages de don et de contenus pédagogiques.

Pourquoi mettre en avant la thérapie génique en 2018 ?

Parce que plusieurs essais ont montré des bénéfices concrets dans des maladies rares, du muscle à l’immunité. L’AFM-Téléthon souhaitait rendre ces progrès lisibles et relier les dons à des résultats tangibles.

Quels partenaires tech ont contribué à l’impact ?

Orange (réseaux et relais), Microsoft (AR), Google (data et référencement), Sncf (diffusion en gares), HelloAsso (collecte), ainsi que des startups soutenues par Cap Digital, ont aligné innovations et générosité.

Comment donner efficacement aujourd’hui ?

Utiliser les pages officielles de l’AFM-Téléthon ou des plateformes partenaires comme HelloAsso, privilégier des parcours sécurisés, et relayer l’information sur ses réseaux pour amplifier l’effet des dons.

Elisa

Journaliste spécialisée dans les nouvelles technologies, passionnée de gadgets et d’innovations. À 39 ans, je décrypte chaque jour l’impact du numérique sur notre quotidien et partage mes découvertes auprès d’un large public averti ou curieux.